ලංකාවේ ඉන්න පවුල් දෙදාහකට විතර තැලසීමියාව කියලා කියන්නේ වචනයකට එහා ගියපු ලෙඩක්. ඒක එයාලගේ ජීවිත කතන්දරය. මේ ජානගත රුධිර රෝගය හින්දා එයාලගේ ඇඟේ ඔක්සිජන් ප්‍රවාහනයට අවශ්‍ය නිරෝගී හිමොග්ලොබින් නිෂ්පාදනය වෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා ඒ දරුවෝ දිගුකාලීන නීරක්තියෙන් පෙළෙනවා. ඒ නිසා මේ හැම දරුවෙක්ම මාසිකව ලබා ගන්නා රුධිර පාරවිලයනය සහ ඒ මාසය තුළ ඇඟේ එකතු වෙන යකඩ ඉවත් කිරීම සඳහා දිනපතා සිදුකරන යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්‍රතිකාරය ජීවිතයේ සාමාන්‍ය දෙයක් කරගෙන තියෙනවා. මේ සියල්ලටම එක්තරා විදියක පුංචි සහනයක් තමයි ඇට මිදුළු බද්ධය, එහෙම නැත්නම් BMTකියලා කියන්නේ.
රෝගියෙකුගේ ඇඟ ඇතුලේ තියෙන වැරදි සහගත හෝ එහෙම නැත්නම් රෝගී වූ ඇටමිදුළු ඉවත් කරලා නිරෝගී හිමොග්ලොබින් තියෙන රුධිරය නිෂ්පාදනය කරන්න පුළුවන් විදියේ ඇට මිදුළු නිෂ්පාදනය කරවන එක තමයි ඇට මිදුලු බද්ධයෙන් කෙරෙන්නේ. එහෙම වුණහම නිවැරදි නිරෝගී රතු රුධිරානු නිෂ්පාදනය කිරීමට අලුතින් බද්ධ කරන ලද ඇට මිදුලුවලට පුළුවන් වෙනවා. ඒක නිට්ටාවටම සුව වන ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක්.
මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය වයස අවුරුදු දහයට විතර අඩු දරුවන්ට ලොකු ගැටලුවක් ඇති කරන්නේ නැහැ. ඒත් කාලයක් යනකොට එයාලට මාසෙන් මාසෙට දෙන රුධිර පාරවිලයන නිසා ඇඟේ එකතුවෙන යකඩ සහ යකඩවලින් අපේ අභ්‍යන්තර අවයව වලට කරන හානිය නිසා මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය ගොඩක් ලොකු දරුවන්ට සාර්ථක වෙන්නේ නැහැ.
ලෝකයේ ඇටමිදුලු බද්ධය ඉතාම සාර්ථක ක්‍රමයක් වුණාට ලංකාව දැන් දැන් තමයි ඒක සිද්ධ කරගෙන යන්නෙ. ඉන්දියාව, තායිලන්තය, සිංගප්පූරුව වගේ BMT වැඩියෙන් කරන රටවල් ටිකත් එක්ක සංසන්දනය කරලා බලනකොට ලංකාව හිමින් සැරේ මේක පටන් අරගෙන යමින් පවතින රටක්. මේ සඳහා යන වියදම ඒ වගේම මේ සඳහා බද්ධ කරන්න ගන්න ඇටමිදුලු දායකයින්ගේ නොගැලපීම් සහ අධික වියදමක් වෙන යටිතල පහසුකම් නිසා මේක තාමත් මුල් මට්ටමේ තමයි තියෙන්නේ.
දැනට රිජ්වේ ආර්යා රෝහලේ තැලසීමියා දරුවන් වෙනුවෙන් ඇටමිදුලු බද්ධ කිරීම සාර්ථකව සිදුකරමින් පවතිනවා. මහරගම අපේක්ෂා රෝහලේත් තෝරාගත්ත ඉතාම සුළු තැලසීමියා බද්ද කිරීම් සුළු වශයෙන් වෙන අතරේ ලංකා, ආසිරි, නවලෝක වගේ පෞද්ගලික රෝහල්වලත් සමහර අවස්ථාවලදී අන්තර්ජාතික සම්බන්ධ කිරීම් හරහා ඉන්දියාව සහ පාකිස්ථානයේ රෝහල්වලටත් ගිහිල්ලා අපේ දරුවෝ ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීම්කරගන්නවා.
මේකේ තියෙන ලොකුම අභියෝගය තමයි දායකයෙක් හොයාගන්න එක. හොයාගන්න දායකයා දරුවාට ගැලපෙන්නත් ඕන. සාමාන්‍යයෙන් සාර්ථක වෙන්න නම් මේ සඳහා පවුලේ කෙනෙක් විශේෂයෙන්ම සහෝදරයෙක් හෝ සහෝදරියෙක් යොදා ගැනීම සිද්ධ වෙනවා. එහෙම නොගැලපෙන අවස්ථාවලදී ගැලපෙන දායකයෙක් හොයාගන්න පිටරට ඉන්න දායකයන් සමඟ ගැලපන්න සිදුවෙනවා. අපි මේ දායකයෙක් සමග ගලපන එක හඳුන්වන්නේ HLA typing කියලා. සාමාන්‍යයෙන් මේ සඳහා ගැලපෙන රුධිර දායකයෙක් හොයාගන්න හැකියාව ලැබෙන්නේ 25 – 30% කට පමනයි. මේ දරුවොන්ට ගැලපෙන සහෝදරයෙක් ඉන්නවා කියන එක සාමාන්‍යයෙන් හරිම අවම අවස්ථාවක්. මොකද තැලසීමියා දරුවෙක් ඉන්න පවුලකට තවත් දරුවෙක් හදන එක ගැන දෙමව්පියෝ හිතන්නේ නැහැ.
රෝගී ඇට මිදුළු ඉවත් කරලා නිරෝගී ඇට මිදුලු ඒ තැන බද්ද කරාම ඒවා මගින් නිරෝගී රුධිරානු නිපදවන එක තමයි මේකේ අරමුණ.
ඇටමිදුලු බද්ධයේ පියවර කීපයක් තියෙනවා.
- ඔබ ඒකට සුදුසුකම් ලබන කෙනෙක්ද කියලා මුලින්ම පරීක්ෂා කරගන්න සිද්ධ වෙනවා. ඒක සාමාන්‍යයෙන් මාසයක් හමාරක් යන වැඩක්. ඒ කාලය ඇතුලේ දරුවගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය අවයව කොච්චර විදියට සවුත්තු වෙලා තියෙනවද නැද්ද කියන එක එයාට ගැලපෙන කෙනෙක් ඉන්නවද නැද්ද කියන එක ඒ පරීක්ෂණවල වියදම වගේ දේවල් යනවා.
- ඉන් පසු තමයි මේ දරුවාව ඇට මිදුලු බද්ධය සඳහා සූදානම් කිරීම සිද්ධ වෙන්නේ.
ඒක ඉතාම අවදානම් කාලයක්. ඒ කාලයේදී දරුවාගේ තියෙන ඇට මිදුලු සම්පූර්ණයෙන් ඉවත් කිරීම සිද්ධ කරනවා. එහෙම කෙනෙක්ට ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීමක් සිදු කරොත් ඒ අලුතෙන් එකතු කරන ඒ ඇට මිදුලුත් එයාගේ ඇඟෙන් ප්‍රතික්ෂේප කරන එක නවත්වන්නත් ඉතා විශාල ප්‍රතිකාර ක්‍රමයකට මුහුණ දෙන්න සිදු වෙනවා. මේ කාලය ඇතුලත දරුවෙකුට විෂබීජයක් ඇතුළු වෙලා ඒ සඳහා එයා ප්‍රතික්‍රියා දක්වන්න තියෙන දේටත් අපි පියවර ගන්න ඕන. - ඊළඟට තමයි ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම සිද්ධ වන්නේ. ඒක පුංචි වෙලාවක් යන වැඩක් වුණාට එතනින් පස්සේ සුවය ලැබීමට මාසයක් හමාරක් ගතවෙනවා. අලුතෙන් එකතු කරන ලද ඇටමිදුළු දරුවාගේ ඇඟත් එක්ක බද්ධ උනාට පස්සේ ඒ ඇට මිදුලු වලින් අලුත් ලේ නිපදවීම පටන් ගන්න ඕන. මේ කාලයේ එයාලව ඉතාම ආරක්ෂිත තැනක තනියෙන් රඳවල තමයි බලාාගන්නේ. පොඩ්ඩ එහා මෙහා උනොත් එයාලට සාමාන්‍ය අවස්ථාවේදී විෂබීජවලට දක්වන ප්‍රතික්‍රියාවක්වත් දක්වන්න පුළුවන්කමක් ලැබෙන්නේ නැහැ.
- එතනින් එහාට අවුරුද්දක් පමණ ගත වන තුරු එයාලගේ බද්ධ කරපු ඇටමිදුලු එයාලගේ ඇඟටම බද්ධ කරලා තියාගන්න ගොඩාක් බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න සිද්ධවෙනවා. සාමාන්‍යයෙන් මාස අටක් දොළහක් වගේ කාලයකදී එයාලගේ ඇඟ මේ අලුතෙන් බද්ධ කරපු ඇට මිදුළු තමන්ගෙම කියලා අඳුනාගන්නවා. එතකොට මේ වැඩේ ඉවරයි.
දරුවාගේ වයස අවුරුදු දහයට අඩුනම් 85 – 90% ක සාර්ථකත්වයක් තියෙනවා. ඒ හැර වයස වැඩිවෙන්න වැඩි වෙන්න මේක සාර්ථක වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ සෑහෙනට අඩුයි. ඒ වගේම ඇට මිදුළු බද්ධ කරන දායකයා, තමන්ගේ පවුලේ ගැලපෙන කෙනෙක් උනොත් ඒකට ගැලපීම සිද්ධ වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් වැඩි වෙනවා. අපි දන්නෙවත් නැති පිටස්තර දායකයෙක්ගේ නොගැලපෙන ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීම තුළින් සාර්ථක ප්‍රතිඵල ලැබෙන්නේ ඉතාම අඩුවෙන්.
සාමාන්‍යයෙන් 5 – 10%ක ප්‍රමාණයක් ඇටමිදුලු බද්ධ කිරීමෙන් පස්සේ අසාර්ථක වෙනවා. ඒ අය ආපහු මාසෙන් මාසෙට ලේ ගන්න අපේ වාට්ටුවට එනවා. ඒ වගේම 5- 10 % වගේ පිරිසක් ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීම් අතරතුරේදී විෂබීජ ඇතුළුවීම නිසා ඒ සඳහා සටන් කරගන්න නොහැකි වීම නිසා මිය යනවා. අපේ දරුවෝ කීපදෙනෙකුත් එහෙම මිය ගියපු අවස්ථා තිබුණා.
සාර්ථක ඇට මිදුළු බද්ධයකින් පසුව ඒ දරුවා ආපහු පාසැල් යන්න මාස අටක්, අවුරුද්දක් වගේ කාලයක් ගත වෙනවා. මේ සම්පූර්ණ කාලයම දරුවට, පවුලට වගේම වෛද්‍යවරු විදියට අපිටත් පුදුම විදියේ ආතතියක් තමයි තියෙන්නේ. ඒත් ඇටමිදුලු බද්ධයක් සාර්ථක වෙච්ච දරුවෙක් එයාගේ මුළු ජීවිත කාලයම ආතතියකින් තොරව සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගෙවනවා. ඒ දරුවා නැවත නැවත රුධිරය ලබාගැනීමට රෝහල් ගත විය යුතු නැහැ වගේම දිනපතා පැය දහය ගානෙ මැෂින් එකක් බඩේ බැදගෙන යකඩ ඉවත් කරන්න කටු ඇනගෙන දුක් විඳින්න අවශ්‍යත් නැහැ.
ඔව්… රජයේ රෝහල්වල මේ ප්‍රතිකාරය නොමිලේ ලබා දෙනවා. නමුත් ඇති ගැටලුව දිගම දිග පෝලිම තමයි. මේ දිගු පෝලිම් නිසා ඇති වන අවදානම වන්නේ බොහෝ විට පෝලිම අවසන් වන විට එක්කෝ දරුවට අවුරුදු දහය පහුවෙලා තියෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් ඒ දරුවාගේ ඇඟේ රුධිර පාරවිලයනය හා යකඩ නිසා අභ්‍යන්තර අවයව විනාශ වෙලා තියෙන්න පුළුවන්.
පෞද්ගලික අංශයෙන් මේ ප්‍රතිකාරය ලබා ගන්නවා නම් ප්‍රතිකාරයට වගේම ඒ ආශ්‍රිතව බැඳුණු අනෙක් පහසුකම් සඳහා රුපියල් ලක්ෂ 200 – 250 අතර මුදලක් වියදම් වෙනවා. ඒ වගේ අවස්ථාවල ඒකට මුදල් එකතු කිරීම හුඟක් වෙලාවට මේ දෙමව්පියන්ට පහසු වෙන්නේ නැහැ. ඉතාම පරිත්‍යාගශීලී මිනිස්සුන්ගේ ආධාරත් එක්ක ඉක්මනින්ම මේ මුදල හොයාගන්න හැකියාව ලැබෙන දරුවෙක්ට ඊගාව ලිස්ට් එකේ තියෙන තමන්ගේ ශල්‍යකර්මයට භාජනය වීමේ වාසනාව උදාවෙනවා. ඇටමිදුලු බද්දය සඳහා ඔබගෙන් උදව් ඉල්ලන හැම අම්මා කෙනෙක්ගෙම තාත්තා කෙනෙක්ගෙම කතාව ඇතුලේ, මේ ලක්ෂ දෙසීයක විතර මුදල ඉක්මනින් හොයන අවදානම සහ අභියෝගය තියෙනවා. දැනටම ත්‍රිවිධ හමුදාවේ ඉන්න නිලධාරීන්ගේ දරුවන් වෙනුවෙන් ඒ ආයතන මගින් ඒ සම්පූර්ණ මුදල හොයා දෙන සුභසාධන ක්‍රමයක් තියෙනවා. ඒ නිසා අපි ගාව ඉන්න අයගෙන් වැඩියෙන්ම ඇට මිදුලු බද්ධ කිරීම් ඉක්මනින්ම කරගන්නේ ඒ දරුවෝ. ඒක හරිම අගය කිරීමකට ලක් කළ යුතුයි.
දැනට බැහැ. හැබැයි ඉදිරියේදී ඉපදෙන බහුතරයක් දරුවන්ට බැරිවෙන එකක් නැහැ. සාර්ථක වුණු ඇටමිදුලු බද්ධයක් කියලා කියන්නේ වෛද්‍ය විද්‍යාවේ එක පියවරක් විතරක් නෙමෙයි. ඉපදුන දා ඉඳලා ජීවිතේ හෙට දවසෙ අස්ථීරත්වය නිහඩව දරා ගත්ත පුංචි දරුවෙක්ගේ බලාපොරොත්තු වලට දෙන සහනයක්. නොසැලෙන අභියෝගවලට ඉස්සරහට යන්න අඩියක් තියපු දෙමව්පියන්ගේ හීනවලට කපපු පාරක්. ආදරය කැපවීම ඔස්සේ හැමදාම ලේ පැකට් එකකින් ලේ දීලා ඉන්ජෙක්ෂන් කටුවකින් එකතු වෙන යකඩ ඇදල දාලා ඊලග මාසෙ එයාලා එනකල් බලාන හිටපු සමස්ත රෝහල් කාර්‍යමන්ඩල වලට දෙන ආදරනීය සහනයක්. ලංකාව ඉක්මනටම එතනට එනවා දැකීම මෙවැනි වාට්ටුවක සේවය ලබාදෙන වෛද්‍යවරියක් වන මාගේ ද සිහිනයයි.
මාරාන්තික තැලසීමියා රෝගයට ගොදුරු වූ ඔබේ දරුවා බේරා ගැනීමට වඩා තැලසීමියා රෝගී දරුවකු මේ ලෝකයට බිහි වීම වැලැක්වීම ඉතාම පහසුයි. විවාහයට පෙර ඔබ තැලසීමියා වාහකයෙකු ද නැද්ද යන්න රජයේ රෝහලකින් නොමිලේම පරීක්ෂා කර දැනගත හැකියි. මන්ද තැලසීමියා රෝගී දරුවකු බිහිවන්නේ තැලසීමියා වාහක මවක් හා තෑලසීමියා වාහක පියකුගේ එක්වීමෙන් පමනි. එය වලක්වා ගැනීම ඔබ සතුය.
අවීනිශ්චිත හෙට දවස වෙනුවෙන් නොනවත්වා සටන් වදින දරුවන් වෙනුවෙන් වෙනසක් එකතු කරන්න ලංකාවටත් ඉක්මනින් හැකිවේවි.
දැනුවත් කිරීම සහ සටහන,
වෛද්‍ය කිලෝශිනී හෙන්දවිතාරණ
තැලසීමියා ප්‍රතිකාර හා නිවාරණ මධ්‍යස්ථානය
අනුරාධපුරය
Leave feedback about this